დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები მედიკამენტებთან ერთად მულტიდისციპლინური გუნდის შექმნას ითხოვენ
4
წაკითხვა
ორგანიზაცია “ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას” გამგეობის თავმჯდომარემ, ზაქრო გვიშიანმა, დღეს გამართულ პრესკონფერენციაზე განაცხადა, რომ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლების მოთხოვნა, მედიკამენტთან ერთად მულტიდისციპლინური გუდის შექმნაც არის.
ამ მოთხოვნით ისინი საპროტესტო აქციას კვლავ განაგრძობენ.
“ჩვენ უწყვეტ რეჟიმში გადავწყვიტეთ აქციების გამართვა. მოთხოვნა არის ერთადერთი, რაც ორგანიზაციის შექმნის დღიდანვე იყო. გვაქვს ყველა ინფორმაცია, რაც მსოფლიო ფარმაცევტულ ბაზარზე ხდება, რა მედიკამენტებიც არის აღიარებული. ჩვენი სურვილია, საზოგადოება შეცდომაში არ შევიდეს და იცოდეს სიმართლე. ამ პროცესს თან ახლავს გარკვეული ბარიერები, რადგან ჩვენს ქვეყანაში უკვე რეგისტრირებული არის ერთ-ერთი მედიკამენტი „ეგზოსქიფინგი“. მას გავლილი აქვს ყველა რეგისტრაცია, უსაფრთხოების წესი და კლინიკური კვლევები. ამის შემდეგ აღიარეს აღნიშნული მედიკამენტი. აღიარებულ მედიკამენტზე საუბარი, რომ შესაძლოა, ის უსაფრთხო არ იყოს, არის დაუშვებელი. ჩვენი მიზანი არის ჩვენი შვილების გადარჩენა. იმ ბავშვების გადარჩენა, ვისაც აღნიშნული დიაგნოზი აქვს. მათ სრული უფლება აქვთ, ისწავლონ, განვითარდნენ, მიიღონ სრული სამედიცინო მომსახურება.ისეთ დაავადებაზე, როგორიც არის დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია, დღეს არაერთი ქვეყანა აღნიშნავს ამ დაავადების პროგრესის შეჩერებას და დამარცხებას. ასევე, უამრავი მედიკამენტია კვლევის დასრულების ფაზაში. ჩვენი მოთხოვნა არის დასაბუთებული, მითუმეტეს იმ ფონზე, როდესაც ჩვენი ქვეყანაც უერთდება ბავშვთა უფლებათა კონვენციას, ყველა საკითხი, რაც იქნება გადაწყვეტილი, მითუმეტეს ჯანმრთელობის მდგომარეობის შესახებ, ბავშვის საუკეთესო ინტერესებით უნდა იყოს გათვალისწინებული. მათ უფლება აქვთ, სრული სამედიცინო მომსახურება და ის მედიკამენტები მიიღონ, რომელიც არის აღიარებული. ჩვენ მედიკამენტებთან ერთად ვითხოვთ მულტიდისციპლინური გუნდის შექმნას. ჩვენს ქვეყანაში აღნიშნული გუნდი არ არის. მინისტრთან გვქონდა შეხვედრა და გავიარეთ აღნიშნული საკითხები. თითქმის ყველა წინაპირობა იყო იმისთვის, რომ მულტიდისციპლინური გუნდი შექმნილიყო, მაგრამ სამწუხაროდ, არ შეიქმნა. ეს გუნდი თავიდან აგვაცილებს იმ პრობლემებს, რაც შეიძლება იყოს შიდა ორგანოების პათოლოგიები და გართულებები. ჩვენ ამ გართულებით გარდაგვეცვალა ამ ბრძოლის პერიოდში 3 ბავშვი. არ ვიცით რა გართულებით შეიძლება ჰქონდეთ ბავშვებს, რომლებსაც აღნიშნული დიაგნოზი აქვთ.რასაც ჩვენ ვითხოვთ არის დასაბუთებული. ჩვენ იმ რისკებს ვითვალისწინებთ, რაც მკურნალობასთან დაკავშირებით შეიძლება იყოს, მაგრამ რისკები მინიმუმამდეა შემცირებული. ვსაუბრობთ იმ დაავადებაზე, რომელიც არის ძალიან მძიმე, ვერაგი დაავადება, მაგრამ დღეს ვერ ვუწოდებთ ამ დაავადებას მკვლელს, რადგან უკვე არის მედიკამენტები. მანამდე შეიძლება ვუწოდოთ მკვლელი და ვერაგი დაავადება, სანამ ჩვენს ქვეყანაში აღნიშნული მედიკამენტები ხელმისაწვდომობა უზრუნველყოფილი არ იქნება.”, — განაცხადა ზაქრო გვიშიანმა.
შეგახსნებთ, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები უკვე 2 თვეზე მეტია, უშედეგოდ მოითხოვენ ირაკლი კობახიძესთან შეხვედრას, ამის ფონზე, კი სამთავრობო პროპაგანდა აქტიურად ავრცელებს ინფორმაციას იმის შესახებ, რომ მშობლების მიერ მოთხოვნილი წამლები ფატალურ შედეგებს იწვევს.
მიხეილ სარჯველაძე: “დიუშენის განკურნებაზე პრეტენზიის მქონე მედიკამენტი დღეს მსოფლიოში არ არსებობს”
კომენტარები
გადახედვა
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები მედიკამენტებთან ერთად მულტიდისციპლინური გუნდის შექმნას ითხოვენ
37 წუთის წინ
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მშობლები მედიკამენტებთან ერთად მულტიდისციპლინური გუნდის შექმნას ითხოვენ
გადახედვა
კალაძე: ბიძინა ივანიშვილის მიერ დაფუძნებულმა პოლიტიკურმა გაერთიანებამ, ქართველ ხალხთან ერთად, შეძლო დამნაშავე პოლიტიკური რეჟიმის დამარცხება
48 წუთის წინ
კალაძე: ბიძინა ივანიშვილის მიერ დაფუძნებულმა პოლიტიკურმა გაერთიანებამ, ქართველ ხალხთან ერთად, შეძლო დამნაშავე პოლიტიკური რეჟიმის დამარცხება
გადახედვა
მარიამ ქვრივიშვილი ჩინეთში გაემგზავრა
ერთი საათის წინ
მარიამ ქვრივიშვილი ჩინეთში გაემგზავრა
გადახედვა
კახა კალაძე: გადანაცვლება იმისთვის არ ხორციელდება, რომ რაიმე პრობლემა არსებობს კონკრეტული თანამდებობის პირის მიმართ
2 საათის წინ
კახა კალაძე: გადანაცვლება იმისთვის არ ხორციელდება, რომ რაიმე პრობლემა არსებობს კონკრეტული თანამდებობის პირის მიმართ
გადახედვა
ნახეთ: მარათონში ჩინურმა რობოტმა ადამიანის რეკორდიც კი მოხსნა
2 საათის წინ
ნახეთ: მარათონში ჩინურმა რობოტმა ადამიანის რეკორდიც კი მოხსნა
გადახედვა
ირაკლი კირცხალია: დარწმუნებული ვარ, სამართალდამცავი ორგანოების კოორდინაცია-ხელმძღვანელობაც წარმატებით გამოუვა, როგორც პოლიტიკა
2 საათის წინ
ირაკლი კირცხალია: დარწმუნებული ვარ, სამართალდამცავი ორგანოების კოორდინაცია-ხელმძღვანელობაც წარმატებით გამოუვა, როგორც პოლიტიკა
აგრო დაზღვევა ალდაგში ყველაზე სწრაფი ანაზღაურებით
2 საათის წინ
აგრო დაზღვევა ალდაგში ყველაზე სწრაფი ანაზღაურებით
ქვიზი: როგორ იცნობ მსოფლიოს მდინარეებს?
2 საათის წინ
ქვიზი: როგორ იცნობ მსოფლიოს მდინარეებს?
გადახედვა
ნიკა გვარამია: კაცი ერთსა და იმავე დღეს გენერლად აკურთხონ და თანამდებობიდან მოხსნან, ჯერ არ გამიგია
2 საათის წინ
ნიკა გვარამია: კაცი ერთსა და იმავე დღეს გენერლად აკურთხონ და თანამდებობიდან მოხსნან, ჯერ არ გამიგია
მეორადი სტრესი — როგორ გადაგვედება სხვისი ნერვიულობა ისე, რომ ვერც კი ვხვდებით
2 საათის წინ
მეორადი სტრესი — როგორ გადაგვედება სხვისი ნერვიულობა ისე, რომ ვერც კი ვხვდებით
საქართველოს ბანკი დედამიწის დღეს მწვანე ინიციატივებს აჯამებს
2 საათის წინ
საქართველოს ბანკი დედამიწის დღეს მწვანე ინიციატივებს აჯამებს
გადახედვა
მაიკლ ჯექსონის ბიოგრაფიულ ფილმს კრიტიკოსები უარყოფითად აფასებენ
3 საათის წინ
მაიკლ ჯექსონის ბიოგრაფიულ ფილმს კრიტიკოსები უარყოფითად აფასებენ
გადახედვა
არჩილ გორდულაძემ განმარტა პროცედურები, რაც მამუკა მდინარაძის ახალ პოსტზე დამტკიცებისთვისაა საჭირო
4 საათის წინ
არჩილ გორდულაძემ განმარტა პროცედურები, რაც მამუკა მდინარაძის ახალ პოსტზე დამტკიცებისთვისაა საჭირო
გადახედვა
ალბი კორძაია ლუკა ჭოხონელიძეს გაუპატიურებასა და სექსუალურ შევიწროებაში ადანაშაულებს
4 საათის წინ
ალბი კორძაია ლუკა ჭოხონელიძეს გაუპატიურებასა და სექსუალურ შევიწროებაში ადანაშაულებს
გადახედვა
სალომე ზურაბიშვილი: გვყავს გენერალისიმუსი, რომელიც ითავსებს კოორდინატორ-სიმუსის ფუნქციას, უსაფრთხოება კი “მანდატურთუხუცესის” ხელში გადადის!
4 საათის წინ
სალომე ზურაბიშვილი: გვყავს გენერალისიმუსი, რომელიც ითავსებს კოორდინატორ-სიმუსის ფუნქციას, უსაფრთხოება კი “მანდატურთუხუცესის” ხელში გადადის!
გადახედვა
3 საპატრიარქო კანდიდატი 28 აპრილს დასახელდება
5 საათის წინ
3 საპატრიარქო კანდიდატი 28 აპრილს დასახელდება
გადახედვა
ირაკლი კობახიძე: განსაკუთრებულად უნდა აღინიშნოს ბიძინა ივანიშვილის ფუნდამენტური როლი
21 აპრილი, 14:34
ირაკლი კობახიძე: განსაკუთრებულად უნდა აღინიშნოს ბიძინა ივანიშვილის ფუნდამენტური როლი
გადახედვა
“ქართულ ოცნებაში” საკადრო ცვლილებები განხორციელდა — ვინ ვინ შეცვალა?
21 აპრილი, 14:17
“ქართულ ოცნებაში” საკადრო ცვლილებები განხორციელდა — ვინ ვინ შეცვალა?
გადახედვა
ევროსკოპი: NATO-ს გენერალური მდივნის ახალი სპეციალური წარმომადგენელი კევინ ჰამილტონი საქართველოში ვიზიტს გეგმავს
21 აპრილი, 14:04
ევროსკოპი: NATO-ს გენერალური მდივნის ახალი სპეციალური წარმომადგენელი კევინ ჰამილტონი საქართველოში ვიზიტს გეგმავს
2026 წლის მასწავლებლის ეროვნულ ჯილდოზე განაცხადების მიღება დაიწყო — პროექტის მხარდამჭერი საქართველოს ბანკია
21 აპრილი, 13:54
2026 წლის მასწავლებლის ეროვნულ ჯილდოზე განაცხადების მიღება დაიწყო — პროექტის მხარდამჭერი საქართველოს ბანკია
გადახედვა
OIPA ხელისუფლებას მოუწოდებს, სტერილიზაციისთვის წაყვანილი ცხოველები სათანადო დოკუმენტაციით დაბრუნდნენ თავიანთ პირვანდელ გარემოშიილში
21 აპრილი, 13:50
OIPA ხელისუფლებას მოუწოდებს, სტერილიზაციისთვის წაყვანილი ცხოველები სათანადო დოკუმენტაციით დაბრუნდნენ თავიანთ პირვანდელ გარემოშიილში
კვირის ტოპ-5
ალექს საპირი: დიდი პატივია, რომ ავაშენებ Trump Tower-ს იმ ქვეყანაში, სადაც ჩემი მშობლები დაიბადნენ და გაიზარდნენ519 ნახვა
“ქართულ ოცნებაში” საკადრო ცვლილებები განხორციელდა — ვინ ვინ შეცვალა?509 ნახვა
მოქალაქეებისთვის, ძირითადად პენსიონერებისთვის, ₾125 000-ის გამოძალვისთვის 2 პირი დააკავეს470 ნახვა
თურქეთში სკოლებზე თავდასხმის საქმეზე 67 პირი დააკავეს391 ნახვა
თურქეთის სკოლაში 14 წლის მოზარდმა 9 ადამიანი მოკლა334 ნახვა
გირჩევთ
გადახედვა
მსოფლიო
ოანა-სილვია ცოიუ: ჩვენ გვჯერა, რომ ქართველი ხალხი ევროპულ ოცნებასთანაა დაკავშირებული
ოანა-სილვია ცოიუ: ჩვენ გვჯერა, რომ ქართველი ხალხი ევროპულ ოცნებასთანაა დაკავშირებული
გადახედვა
ხელოვნური ინტელექტი
რა ემართება ჩვენს აზროვნებას, როცა საქმეში ხელოვნურ ინტელექტს ვიყენებთ? — კვლევა
რა ემართება ჩვენს აზროვნებას, როცა საქმეში ხელოვნურ ინტელექტს ვიყენებთ? — კვლევა
ეკონომიკა
იდეიდან დასრულებამდე — როგორ მართავს CQM სამშენებლო პროცესებს
იდეიდან დასრულებამდე — როგორ მართავს CQM სამშენებლო პროცესებს
ეკონომიკა
EBRD-ის, ADB-ისა და საქართველოს ბანკის თანამშრომლობით, რეგიონული კონფერენცია — Digital Trade for Growth in the Middle Corridor: Foundations, Finance and Adoption გაიმართა
EBRD-ის, ADB-ისა და საქართველოს ბანკის თანამშრომლობით, რეგიონული კონფერენცია — Digital Trade for Growth in the Middle Corridor: Foundations, Finance and Adoption გაიმართა
გადახედვა
პოლიტიკა
ირაკლი კობახიძემ მამუკა მდინარაძეს სუს-ის გენერალ–მაიორის უმაღლესი სპეციალური წოდება მიენიჭა
ირაკლი კობახიძემ მამუკა მდინარაძეს სუს-ის გენერალ–მაიორის უმაღლესი სპეციალური წოდება მიენიჭა
გადახედვა
კოსმოსი
Voyager 1-ს კიდევ ერთი ინსტრუმენტი გაუთიშეს, რათა მან ენერგია შეინარჩუნოს
Voyager 1-ს კიდევ ერთი ინსტრუმენტი გაუთიშეს, რათა მან ენერგია შეინარჩუნოს
გადახედვა
პოლიტიკა
“გახარია საქართველოსთვის”: სასწრაფო წესით ინტერპელაციაზე პარლამენტში ვიბარებთ ჯანდაცვის მინისტრს, სადაც მას მოუწევს კითხვებზე პასუხის გაცემა
“გახარია საქართველოსთვის”: სასწრაფო წესით ინტერპელაციაზე პარლამენტში ვიბარებთ ჯანდაცვის მინისტრს, სადაც მას მოუწევს კითხვებზე პასუხის გაცემა
გადახედვა
მუსიკა
ანტისემიტური განცხადებების გამო, პოლონეთში კანიე ვესტის კონცერტი გაუქმდა
ანტისემიტური განცხადებების გამო, პოლონეთში კანიე ვესტის კონცერტი გაუქმდა
გადახედვა
ციტატები
სალომე ზურაბიშვილი: 14 წელი! კანონზომიერებას უკვე გადასცდა! ეს “ოცნება” ოცნებისტების აღარაა და მედროვეების და ძალაუფლების მტაცებლების თუ მონების კოშმარი გახდა!
სალომე ზურაბიშვილი: 14 წელი! კანონზომიერებას უკვე გადასცდა! ეს “ოცნება” ოცნებისტების აღარაა და მედროვეების და ძალაუფლების მტაცებლების თუ მონების კოშმარი გახდა!
გადახედვა
პოლიტიკა
საქართველომ უნდა გააუქმოს “უცხოური გავლენის” შესახებ კანონი და უზრუნველყოს პოლიციის ანგარიშვალდებულება — მაიკლ ო'ფლაერტის ანგარიში
საქართველომ უნდა გააუქმოს “უცხოური გავლენის” შესახებ კანონი და უზრუნველყოს პოლიციის ანგარიშვალდებულება — მაიკლ ო'ფლაერტის ანგარიში
ახლა კითხულობენ
გადახედვა
მიხეილ სარჯველაძე: რა ვადაში იქნება ნაპოვნი კონკრეტული პასუხი ჩემთვის შეუძლებელია თქმა
21 აპრილი, 11:14
მიხეილ სარჯველაძემ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის საკითხზე გამართულ ბრიფინგზე განაცხადა, რომ მედიკამენტებთან…
ქვიზი: რამდენად მზად ხარ სამხრეთ კორეისთვის?
ომბუდსმენი: მოვუწოდებ შსს-ს, უზრუნველყოს მთავრობის ადმინისტრაციის მიმდებარედ მყოფ პირთა მშვიდობიანი შეკრების თავისუფლება
ეკა ბესელია: მთავარ დაპირებებს უღალატა ქართულმა ოცნებამ! დღეს ისევ პოლიტიზირებული მართლმსაჯულება და ასეულობით პოლიტიკური და უკანონო პატიმარია!
NASA-ს მავალმა მარსზე უჩვეულო ქვები დააფიქსირა, რომლებიც რეპტილიის ქერცლებს ჰგავს
