თათია მელაშვილი: შიში, რომელიც მშობელს ეუფლება დიაგნოზის გაგებისას, სრულიად ბუნებრივი და გასაგებია. ამ შიშთან დამორჩილება, ყველაზე დიდი შეცდომაა

News.ge-ის სტუმარია “აუტიზმის კვლევისა და ხელისშეწყობის ფონდის” თანადამფუძნებელი, ლუკა ჩხენკელის დედა, თათია მელაშვილი. 

 - თათია, თავდაპირველად გკითხავთ, რა ეტაპზეა აუტიზმის ეროვნული ცენტრის, მშენებლობის პროცესი? რამდენადაც ცნობილია, „ფერად ქალაქს“ აუტიზმის მქონე ბავშვების მშობლები აშენებთ

ნათია მელაშვილი: აუტიზმის ეროვნულ ცენტრს- ფერად ქალაქს, მშობლების მიერ დაარსებული „აუტიზმის კვლევისა და ხელშეწყობის“ საქველმოქმედო ფონდი ვაშენებთ. ფერადი ქალაქის პროექტით განსაზღვრულია დიდი კომპლექსის მშნებელობა, რომელიც სხვადასხვა ფუნქციური დანიშნულების შენობებს მოიცავს. კომპლექსის კონცეფცია ითვალისწინებს ისეთი სივრცის და სერვისების შექმნას, რომლის საშუალებითაც აუტიზმის მქონე ადამიანების დამოუკიდებლობის ხარისხის გაზრდა იქნება შესაძლებელი და მათი მომზადება დამოუკიდებელი ცხოვრებისთვის. იმის გათვალისწინებით, რომ ჩვენი ფონდი მთლიანად შემოწირულობებზეა დამოკიდებული, წინ ნელ ნელა მივიწევთ. ამ ეტაპზე უკვე აშენებულია აუტიზმის ეროვნული ცენტრსი 5 კოტეჯი. მუდმივ რეჟიმში ვაწარმოებთ მოლაპარაკებებს სხვადასხვა კომპანიებთან და ფონდებთან, მშენებლობისთვის საჭირო დაფინანსების მოპოვების მიზნით.

- თათია, სოციალურ ქსელში თქვენ წერდით, რომ სპორტკომპლექსი „არენა“ -1 შშმ ბავშვებს არ ემსახურებოდა და მხოლოდ არენა-2ი იყო მათთვის განსაზღვრული, რომელიც იმ ეტაპზე არ ფუნქციონირებდა. რამდენადაც ჩემთვის ცნობილია, სოციალური ქსელით გავრცელებული ინფორმაციის საფუძველზე, საქართველოს სახალხო დამცველის აპარატმა სპორტულ კომპლექს "არენას“ მხრიდან შეზღუდული შესაძლებლობის ნიშნით სავარაუდო დისკრიმინაციული მოპყრობის ფაქტის შესწავლა დაიწყო. რა შედეგით დასრულდა აღნიშნული საკითხის შესწავლა?

თათია მელაშვილი: სოციალურ ქსელში, ჩემს მიერ აღნიშნული ფაქტის დაფიქსირების შემდგომ, სახალხო დამცველის ოფისი დამიკავშირდა დეტალების დაზუსტების მიზნით და უკვე მეორე დღეს, მეც საინფორმაციო საშუალებებით შევიტყვე, რომ სახალხო დამცველის აპარატმა დაიწყო მოკვლევა სავარაუდო დისკრიმინაციის ფაქტის დადგენის მიზნით. ამჟამად რა ეტაპზეა საქმის მსვლელობა, ჯერ ჯერობით ინფორმაცია არ მაქვს.

 - თათია, არსებობს თუ არა რაიმე სპეციალური სახელმწიფო პროგრამა აუტისტი ბავშვებისათვის, ან აქვთ თუ არა მათ სოციალური დახმარება?

თათია მელაშვილი: 18 წლამდე ასაკის ბავშვებისთვის, ქ. თბილისის და რეგიონული ცენტრების ქალაქებში მოქმედებს მუნიციპალური სერვისი, რომელიც ითვალისწინებს დაფინანსებას აუტიზმის მქონე ბავშვების სპეციალური თერაპიული კურსის. ეს დაფინანსება სხვადასხვა რაოდენობისაა ქალაქების მიხედვით და მეტწილად დამოკიდებულია ქალაქის მუნიციპალიტეტის ბიუჯეტის ოდენობაზე. თუმცა, ჩემი აზრით, ეს დაფინანსება ყველა ქალაქში თანაბარი უნდა იყოს, რადგან ამ დიაგნოზის ბავშვებს ერთნაირი ტიპის და ხარისხის სერვისები სჭირდებათ. ამიტომ ვფიქრობ, უფრო სამართლიანი სწორი იქნებოდა ცენტრალური ბიუჯეტიდან, სახელწმიფო სტრუქტურების მხრიდან ვაუჩერული დაფინანსება, რაც უზრუნველყოფდა სერვისების ოდენობის და ხარისხის თანაბარ წვდომას ნებისმიერი რეგიონის თუ ქალაქის მასშტაბით ბავშვებისთვის.

რაც შეეხება 18 წლის ზემოთ, ქვეყანაში არ არსებობს სახელმწიფო პროგრამა ამ ასაკობრივი ჯგუფისთვის კონკრეტულად აუტიზმის მიმართულებით. არსებობს ზოგადი პროგრამები შშმ პირებისთვის დღის ცენტრებში, თუმცა თავად დღის ცენტრები აღიარებენ, რომ ისინი არ არიან მომზადებული აუტიზმის მქონე ადამიანების მომსახურებისთვის და შესაბამისად ასეთ ცენტრებში აუტიზმის მქონე ადამიანების სიარულს არანაირი აზრი არ აქვს. ამის გათვალისწინებით, გვაქვს მოცემულობა, როდესაც 18 წლამდე ბავშვებს მეტ-ნაკლებად მაინც ვუზრუნველყოფთ მათთვის აუცილებელი თერაპიული პროცესით და ეს ყველაფერი წყდება 18 წლის მიღწევისთანავე. შესაბამისად, წლების განმავლობაში მიღებული შედეგები იკარგება და მეტიც, არც თუ ისე იშვიათია რეგრესი, რომ აღარაფერი ვთქვათ თავად აუტიზმის მქონე ადამიანების და მათი ოჯახების მძიმე ფსიქოლოგიურ მდგომარეობაზე, რასაც იწვევს სერვისების წყვეტა, სახლში უფუნქციოდ ცხოვრება.

 - თათია, როდის აღმოაჩინეთ, რომ ლუკა განსხვავებული ბავშვია და რა იყო თქვენი პირველი ნაბიჯი?

თათია მელაშვილი: 1.5 წლის ასაკში მივხვდი რომ ლუკა არ ვითარდებოდა სტანდარტულად და დავიწყე პრობლემის რკვევა. ეს ხდებოდა 2005 წელს და მაშინ, ძალიან ცოტამ თუ იცოდა რაიმე, ვგუისხმობ სპეციალისტებსაც კი. არ არსებობდა შესაბამისი ცენტრები და არც გამოცდილება სპეციალისტებში. მხოლოდ 2008 წელს, ისევ მშობლის ინიციატივით გაიხსნა პირველი, ბავშვთა აუტიზმის ცენტრი საქართველოში, ილიას უნივერსიტეტის ბაზაზე. მთელი ის პერიოდი 2005-2008 წლებში ვცდილობდი თავად მეპოვა გზა, მომესინჯა სხვადასხვა მეთოდები.  დამყავდა ლოგოპედთან, მივიყვანე ჯერ საბავშვო ბაღში, შემდეგ უკვე სკოლაში. ვცდილობდი მისი დღე დატვირთული და საინტერესო ყოფილიყო, თუმცა ცხადია ეს არ იყო საკმარისი. მხოლოდ 2008 წლიდან დაიწყო მისთვის აუცილებელი სერვისის მიღება პირველ ცენტრში. მან დაკარგა თავისი ასაკის ყველაზე მნიშვნელოვანი პერიოდი 2-დან -8 წლამდე, როდესაც ყველაზე ეფექტური და შედეგის მომტანია სწორი და დროული ინტერვენცია.

ახლაც, უკვე 21 წლის არის და 18 წლიდან შეწყვეტილი სერვისების გამო, კვლავ კარგავს ძვირფას დროს. სწორედ ამიტომ ვჩქარობთ ე.წ. "პირველი თაობის" მშობლები რომ დროულად ავაშენოთ აუტიზმის ეროვნული ცენტრი, რათა მაქსიმალურად შევამციროთ ის ზიანი, რასაც ჩვენი შვილები ახლა იღებენ თერაპიების და შესაბამისი ცენტრების არ არასებობის გამო.

- კვლევევბის თანახმად, მშობელსა და აუტისტ ბავშვს შორის ნორმალური ურთიერთობა ირღვევა. თუმცა, ვფიქრობ, თქვენს შემთხვევაში და ალბათ, არა მარტო თქვენს შემთხვევაში, პირიქითაა... თქვენი ურთიერთობა ამის თქმის საშუალებას მაძლევს! მაშ, როგორ მიაღწიეთ ლუკასთან ამ იდეალურ ურთიერთობას?

ლუკა ჩხენკელი დედასთან ერთად

თათა მელაშვილი: ჩვენი ურთიერთობა შორს არის იდეალურისგან. ლუკა, სწორედ იმ გაცდენილი წლების გამო ვერ მეტყველებს დღემდე, მაშინ როცა, ყველა ბავშვი, რომელიც უკვე არსებულ ბავშვთა ცენტრებში 2-3 წლის ასაკიდან ინტენსიურად იწყებს სიარულს, მეტყველების პრობლემას ძლევს და ბევრად უფრო სწრაფად მიდის წინ.

ამ პრობლემების გამო, მე ვფიქრობ რომ ბევრი შეცდომა მაქვს დაშვებული ლუკასთან ურთიერთობაში და ალბათ ახლაც ვუშვებ. ის ვერ ახერხებს ბოლომდე გამიზიაროს მისი ფიქრები, მოსაზრება თუ სურვილები. ეს არის ყველაზე დიდი ტკივილი. არ ვიცი, კონკრეტულ მომენტში რამდენად არასწორად ვიქცევი, ან ვერ ვითვასლიწინებ მის სურვილებს. ამიტომ, არ ვფიქრობ რომ ჩვენი ურთიერთობა იდეალურია. თუმცა, ამ ხანგრძლივი პერიოდის განმავლობაში, უკვე ნელ ნელა ვისწავლეთ უსიტყვოთ ერთმანეთის მოსმენა, რამდენადაც ეს შესაძლებელია. მე მაინც არ ვკარგავ იმედს, რომ ერთ დღეს მე და ლუკა დავსხდებით და ბევრს ვისაუბრებთ. ვისაუბრეთ ყველაფერზე, განვლილზე, მომავალზე, მის ოცნებებზე, წყენებზე თუ სურვილებზე. აღმოვაჩენ, სად შემეშალა და როდის და მოვუხდი ბოდიშს. მაინც მჯერა რომ ეს დღე დადგება.

- ლუკა და მისი მეგობრები!

თათია მელაშვილი: ლუკას, მეტყველების არ ქონის გამო, არ ჰყავს მეგობრები ამ სიტყვის სტანდარტული გაგებით. მას არ აქვს ის ფუფუნება, რომ ტელეფონით ესაუბროს მეგობარს, ან საღამოს სადმე წავიდეს მეგობრებთან ერთად გასართობად. თუმცა, მას სხვადასხვა პერიოდში მაინც ჰყავს „მეგობრები“, იქნება ეს კლასელები; მისი ასისტენტები, სპეც პედაგოგები თუ უბრალოდ ახლო გარემოცვა, რომელთაც უყვართ, რომელთა დანახვაც თავად ლუკას უხარია ძალიან და მეგობრებად აღიქვამს მათ. ძალიან ძნელია როდესაც ხედავ, რომ შენს შვილს არ ჰყავს მისი თანატოლი მეგობრები, რომლებთან ერთადაც გაატარებს დღეებს ან საღამოებს, მაგრამ ყველაფერთან ადაპტაციას ვახერხებთ მეტ -ნაკლებად და ვცდილობ სხვადსახვა გზით შესაძლებლობის ფარგლებში შევუვსო ხოლმე ეს დანაკლისი.

- რას ეტყოდით მათ, ვისაც გამხნევება სჭირდება

თათია მელაშვილი: ვეტყოდი, რომ მათი შიში, რომელიც მშობელს ეუფლება დიაგნოზის გაგებისას, სრულიად ბუნებრივი და გასაგებია. ეს გზა ყველამ გამოვიარეთ. ვეტყოდი, რომ ამ შიშთან დამორჩილება, ყველაზე დიდი შეცდომა იქნება და ყველაზე ძვირფასი დროის დაკარგვა. მთავარია დაუყონებლივ დაიწყონ მოქმედება და არ გაფლანგონ მათი შვილების უძვირფასესი დრო. ვეტყოდი რომ თავდადებულ, უწყვეტ შრომას აუცილებლად მოაქვს შედეგი და არ დანებდნენ არასდროს.

ვეტყოდი, რომ წაიკითხონ ჩემი წიგნი, რომელიც სწორედ ასეთი მშობლებისთვის დავწერე „ჩემი და ლუკას ამბავი“ და დარწმუნდებიან რომ მარტონი არ არიან. დარწმუნდებიან რომ ყველაფერი კარგი ჯერ კიდევ წინ არის.

სპეციალურად საიტისათვის, ნინო ჩხეიძე