მოკლედ
- დიუეშენის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები 24 აპრილს მეოთხე ღამეს გაათენებენ მთავრობის კანცელარიასთან.
- ისინი თითქმის ორი წელია შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი წამლების შემოტანას სთხოვენ ხელისუფლებას.
- ჯანდაცვის მინისტრი ამბობს, რომ ეს მედიკამენტები სარისკო და საფრთხისშემცველია.
- ჯანდაცვის ექსპერტები ამბობენ, რომ კარგი იქნებოდა სახელმწიფო მოხელეებს გაეცნობიერებინათ, რა დგას მედიკამენტების გვერდითი ეფექტების საპირწონედ.
5 წლის ხდებოდა დაჩი ახალაძე ექიმებმა დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის დიაგნოზი რომ დაუსვეს. ოჯახმა მაშინვე გადაწყვიტა, რომ სამკურნალოდ საზღვარგარეთ უნდა წასულიყვნენ. დატოვეს ლანჩხუთი და გერმანიაში ლტოლვილის სტატუსით ჩაბარდნენ.
4 წელია, დაჩი უმცროს და-ძმასთან და მშობლებთან ერთად ქალაქ ზინგენში ცხოვრობს და უკვე ერთი წელია, რაც ექიმების გუნდის ზედამხედველობით იღებს იმ ერთ-ერთ მედიკამენტს, რომლის საქართველოში შემოტანასაც თითქმის ორი წელია, დიუშენის სინდრომის მქონე პაციენტების მშობლები ითხოვენ. Vamorolone ამერიკულ-ევროპული კვლევითი კონსორციუმის შექმნილი პრეპარატია.
დაჩი ერთ თვეში 9 წლის ხდება. მისი მამა გულივერ ახალაძე გვეუბნება, რომ ბოლო ერთ წელში ბავშვის ჯანმრთელობა საგრძნობლად გაუმჯობესდა.
წამლის მიღებამდე დაჩის ოჯახმა რთული და გრძელი გზა გაიარა.
„როგორც კი გერმანიის მიწაზე დავდგით ფეხი, მაშინვე ლტოლვილად ჩავბარდით. პირველივე დღეს დავწერე განცხადება სოციალურ სამსახურში, რომ ბავშვის ჯანმრთელობის მდგომარეობის გამო მომიწია ქვეყნის დატოვება და გერმანიაში წამოსვლა“, – გვიყვება გულივერ ახალაძე.
ოჯახისა და ბავშვის დოკუმენტების შესწავლის შემდეგ, დაჩის დაუნიშნეს პირველი კვლევა ფრაიბურგის საუნივერსიტეტო კლინიკის პედიატრიულ დეპარტამენტში, სადაც სწორედ დიუშენის სინდრომის მქონე პაციენტებს მკურნალობენ.



