“წამალი ბავშებს” – იშვიათი დაავადების მქონე ბავშვთა მხარდასაჭერი მარში იწყება – Netgazeti

მოქალაქეები ფილარმონიასთან იკრიბებიან. შაბათის ყოველკვირეული მარში დღეს, 18 აპრილს, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვებს მიეძღვნება.“ჩვენს შვილებს აქვთ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია. ეს არის მომაკვდინებელი დაავადება, რომელიც ადრეულ ასაკში იწვევს კუნთების გაქრობას, ეტლში ჩაჯდომას და სიცოცხლის შემოკლებას. მათ ესაჭიროებათ წამლები და კვლევები, რომელთა უზრუნველყოფა მხოლოდ სახელმწიფოს შეუძლია.სამწუხაროდ, სახელმწიფო არ იღებს ზომებს მათ გადასარჩენად და არც ჩვენს ხმას არ ისმენს. ამიტომ ჩვენ არ გვაქვს დარჩენილი სხვა გზა გარდა იმისა, რომ გამოვიდეთ ქუჩაში და აქედან გავაგონოთ ხმა ხელისუფლებას. თითოეული თქვენგანის ჩვენს გვერდში დგომა ჩვენთვის მნიშვნელოვანია”, – ამ განცხადებით მოუწოდეს დღეს დიუშენის მქონე ბავშვების მშობლება მოქალაქეებს მარშში მონაწილება და მხარდაჭერა.