ანდრო ჭიჭინაძე დიუშენის მქონე ბავშვებს სოლიდარობას უცხადებს. წერილს სოციალურ ქსელში ადვოკატი თორნიკე მიგინეიშვილი ავრცელებს.
„ბავშვების ჯანმრთელობა და ბედნიერება არის ყველაზე მნიშვნელოვანი.ექიმი ჯამბაზის ამპლუაში, რთულ და მძიმე ბრძოლაში მყოფ ბავშვებთან ერთად გატარებულმა დრომ, მე და ჩემს მეგობრებს დაგვანახა, რამდენად მნიშვნელოვანია მათთვის იმედი და გვერდში დგომა.
ბავშვებმა აქონდროპლაზიასთან ბრძოლაში უკვე გაიმარჯვეს.
იგივე გამარჯვება სჭირდებათ დიუშენით დაავადებულ ბავშვებსაც და მათ მშობლებს, რომლებსაც სრულ სოლიდარობასა და მხარდაჭერას ვუცხადებ.
ბავშვებო, უკეთესობისთვის ბრძოლა ყოველთვის გამარჯვებით სრულდება!“
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლები და მათი მხარდამჭერები მედიკამენტების მოთხოვნით მთავრობის ადმინისტრაციის წინ უკვე 30-ე ღამეს ათევენ.პროტესტის მიუხედავად, ჯანდაცვის სამინისტრო პოზიციას არ იცვლის. 20 მაისს ირაკლი კობახიძემ თქვა, რომ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვებისთვის მედიკამენტების შესაძენი ფული გადასახადების გადამხდელთა მიერ ბიუჯეტში შეტანილი თანხიდან უნდა გამოიყოს და მთავრობა პასუხისმგებელია, ხალხის ფული რაციონალურად დაიხარჯოს.
მშობლები ოთხ მედიკამენტს ითხოვენ: 1. ელევიდისი [გენური თერაპია] – Elevidys არის ადენოვირუსზე დაფუძნებული გენური თერაპია 4 წლისა და უფროსი ასაკის პაციენტებისთვის, რომლებსაც დადასტურებული აქვთ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია და ეტლის გარეშე მოძრაობენ. ეს მედიკამენტი, სავარაუდოდ, რამდენიმე ბავშვისთვის იქნება გამოსადეგი.
2. ეგზონების გამოტოვება – „Exon skipping“ თერაპია არის სამედიცინო ჩარევა, რომელიც მუშაობს დისტროფინის გენის მუტაციების „დასაკორექტირებლად“.
3. ჯივინოსტატი – დაავადების პროგრესირებას ამცირებს, განსაკუთრებით მაშინ, როცა მისი მიღება დროზე/ადრეულად არის დაწყებული/არ არის დაგვიანებული.
4. ვამოროლონი – სტეროიდების უახლესი ალტერნატივა, რომელიც მაქსიმალურად ამცირებს ისეთ მძიმე გვერდით მოვლენებს, როგორებიცაა – ზრდის შეფერხება და ძვლების დასუსტება.
ოთხივეს აქვს ამერიკის წამლის მარეგულირებლის ლიცენზია, ორს ევროპული წამლის მარეგულირებლისაც.
