სამწუხაროდ, საქართველოში მცხოვრები ბავშვებისთვის, დიუშენის სინდრომით, არათუ წამლებია ხელმიუწვდომელი, მათი მკურნალობის პროტოკოლიც კი არ არსებობს – მოვუწოდებთ ჯანდაცვის სამინისტროს, გამოყოს თანხა ბიუჯეტიდან, რომელიც არა მათი, არამედ საქართველოს მოქალაქეების საკუთრებაა, – ამის შესახებ პარტია „გახარია საქართველოსთვის“ დეპუტატმა, ქეთევან ბაკარაძემ ბრიფინგზე განაცხადა.
მისი თქმით, ჯანდაცვის სამინისტრო კრიტიკულად მნიშვნელოვან კლინიკურ კვლევებსა და ლაბორატორიულ ანალიზებსაც კი არ აფინანსებს, რომლებიც დაავადების მონიტორინგისთვისაა სავალდებულო.
„დღეს შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირთა უფლებების დაცვის საერთაშორისო დღეა. თუმცა ჩვენს ქვეყანაში ეს თარიღი ფორმალური დატვირთვისაა და მხოლოდ კალენდარში არსებობს.
გვინდა გამოვეხმაუროთ იშვიათი გენეტიკური დაავადების – დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობელთა პროტესტს, რომლებიც თავიანთი შვილების ცხოვრების გახანგრძლივებისთვის აუცილებელ მედიკამენტებს ითხოვენ.
უკვე თვეებია მშობლები უშედეგოდ აწარმოებენ მოლაპარაკებებს ჯანდაცვის სამინისტროსთან, დაავადებულ ბავშვებს კი ეს დრო არ აქვთ. მათთვის ყოველდღე სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია.
დაავადებას პროგრესირებადი მიმდინარეობა აქვს, რაც ნიშნავს, რომ მდგომარეობა ეტაპობრივად რთულდება, და შესაბამისად კლებულობს ფუნქციური შესაძლებლობები.
განვითარებული ქვეყნების ავტორიტეტულმა სააგენტოებმა უკვე ნებართვა გასცეს ისეთი პრეპარატების გამოყენებაზე, რომლებიც ამ დაავადების პროგრესირებას მნიშვნელოვნად ანელებენ, და ბავშვებს სიცოცხლეს უხანგრძლივებენ.
ანუ, დაავადების განვითარების სტადიის შესაბამისად ხდება მკურნალობის განსხვავებული კურსის შერჩევა შესაბამისი ძვირადღირებული მედიკამენტებით;
სამწუხაროდ, საქართველოში მცხოვრები ბავშვებისთვის, დიუშენის სინდრომით არათუ ეს წამლებია ხელმიუწვდომელი, მათი მკურნალობის პროტოკოლიც კი არ არსებობს.
ჯანდაცვის სამინისტრო კრიტიკულად მნიშვნელოვან კლინიკურ კვლევებსა და ლაბორატორიულ ანალიზებსაც კი არ აფინანსებს, რომლებიც დაავადების მონიტორინგისთვისაა სავალდებულო.
ეს სერვისები ხშირად ისეთი ფუფუნებაა ოჯახებისთვის, რომ ბავშვები უბრალოდ სამედიცინო მომსახურების გარეშე რჩებიან.
სწორედ ამ მიზეზით, არაერთი დაავადებული ბავშვის იმედგაცრუებულმა ოჯახმა დატოვა საკუთარი ქვეყანა, რომ შვილებს მისცენ ტკივილის გარეშე ცხოვრების შესაძლებლობა.
ეს მავნე პრაქტიკა ეწინააღმდეგება საქართველოს კონსტიტუციას, ჯანმრთელობის დაცვის საერთაშორისო სტანდარტებს, გაეროს შშმ პირთა კონვენციას
მოვუწოდებთ ჯანდაცვის სამინისტროს გამოყოს თანხა ბიუჯეტიდან, რომელიც არა მათი, არამედ საქართველოს მოქალაქეების საკუთრებაა და გვერდით დაუდგეს ათობით ოჯახს, რომელიც დღეს თავიანთი შვილების სიცოცხლისთვის იბრძვიან”, – განაცხადა ბაკარაძემ.
