კვირას, 30 ნოემბერს თბილისში, საქართველოს ჯანდაცვის სამინისტროსთან გაიმართა აქცია იშვიათი გენეტიკური დაავადებით, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ბავშვების მხარდასაჭერად. აქციის მონაწილეებს მინისტრი მიხეილ სარჯველაძე გაესაუბრა.
აქციის ორგანიზატორი იყო ჯგუფი, „ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას“, რომელიც აერთიანებს დიუშენით დაავადებულ პაციენტებს, მშობლებსა და მათ მხარდამჭერებს.
· დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია (DMD) ადრეულ ასაკში იწვევს კუნთების განლევას, ეტლზე მიჯაჭვულობასა დაფატალურ შედეგს.
· საინიციატივო ჯგუფის ცნობით, საქართველოში 100-მდე ბავშვია ამ დიაგნოზით რეგისტრირებული.
„საბედნიეროდ, მსოფლიოში უკვე არსებობენ მედიკამენტები, რომლებიც ამ დაავადებას მნიშვნელოვნად აჩერებენ, თუმცა მაღალი ფასის გამო ისინი ხელმიუწვდომელია ჩვენი მოქალაქეებისთვის. სახელმწიფოსთვის კი ამ ხარჯის გაწევა არის სრულიად რეალური და შესაძლებელი“, – ამბობენ აქციის მონაწილეები.
ორგანიზატორთა თქმით, ჯანდაცვის სამინისტროსთან ამ საკითხზე – მედიკამენტების შესყიდვის დაფინანსებაზე – მოლაპარაკებები უკვე ერთი წელია მიმდინარეობს, თუმცა უშედეგოდ. ისინი ხაზს უსვამენ, რომ „ბავშვებისთვის თითოეული დღე არის ძვირფასი ამ დაავადებასთან ბრძოლაში“.
აქციაზე მყოფ მოქალაქეებთან გავიდა ჯანდაცვის მინისტრი „ქართული ოცნების“ მთავრობაში, მიხეილ სარჯველაძე, რომელმაც განაცხადა, რომ დაავადების სამკურნალო საშუალებები „მსოფლიოში ახლა გამოჩნდა“ და მათზე „არსებობს არაერთგვაროვანი ინფორმაცია“
სარჯველაძის თანახმად, მთავარია, სახელწიფოს ჰქონდეს ინფორმაცია, „რამდენად უსაფრთხოა მედიკამენტი და შესწევს ძალა მართლაც დამხმარე საშუალება იყოს დაავადების მართვაში“.
მისი განცხადებითვე, ზუსტად საკითხის გარკვევამდე „სახელმწიფო პროგრამაში მედიკამენტის ჩართვა რთულია“.
როდესაც ერთ-ერთმა მშობელმა სარჯველაძეს უთხრა, რომ მოლაპარაკებების დაწყების შემდეგ „არცერთი ქმედითი ნაბიჯი არ გადადგმულა“, სარჯველაძემ უთხრა:
„კამერებს მიღმა, შეხვედრაზე ასეთი რამ არასდროს არ გითქვამთ და კამერებთან სხვანაირად ნუ მესაუბრებით“.
მან მოუწოდა მშობლებს, რომ გააგრძელონ მოლაპარაკებები.
„ორგანიზაციები, კომპანიები, რომლებიც არიან მწარმოებლები, დაინტერესებულები არიან რაც შეიძლება მაღალ ფასად მოხდეს გაყიდვა. ჩვენთვის მთავარია გავარკვიოთ რამდენად უსაფრთხოა და შესწევს ძალა ქმედითი, დამხმარე საშუალება იყოს. მარტო ის, რომ კომპანიას აქვს კონკრეტული ინფორმაცია, ცალკეული წყაროებია, რომ ეს მედიკამენტი სასარგებლოა, არ არის ეს ინფორმაცია საკმარისი იმის გადასაწყვეტად, რომ ეს მედიკამენტი აუცილებლად უსაფრთხოა“, – განაცხადა მიხეილ სარჯველაძემ.
ფორუმი
