ორგანიზაცია ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას თავმჯდომარე, ზაქარია გვიშიანი და დიუშენის დაავადების მქონე ბავშვების სხვა მშობლების ნაწილი ივანიშვილის ჯანდაცვის მინისტრს, მიხეილ სარჯველაძეს პასუხობს.
სარჯველაძის განცხადებების საპასუხოდ, მათ დიუშენის სამკურნალო მედიკამენტების დადებით მხარეზე ისაუბრეს.
“დღეს მიხეილ სარჯველაძე გამოვიდა და ამტკიცებს, რომ არცერთი მედიკამენტი არ არის აღიარებული. არადა, არაერთი წამალია აღიარებული როგორც აშშ-ის საკვებისა და წამლის ადმინისტრაციის (FDA), ასევე ევროპის წამლების სააგენტოს (EMA) მიერ […] არაერთი მედიკამენტია და უცხოეთში მცხოვრები ჩვენი მოქალაქეების სახით, ცოცხალი მაგალითები გვყავს. დავიწყებ და დავაზუსტებ იმას, რაც სარჯველაძემ განზრახ არ დააზუსტა […]
ელევიდისი, რომელიც ამერიკამ აღიარა, ეფექტურია. ეს მედიკამენტი ჩვენმა ერთ-ერთმა მოქალაქემ მიიღო და მას არანაირი უკუჩვენება არ ჰქონია. გასულ წელს მშობლებმა მივიღეთ ინფორმაცია, რომ 800-დან 2 შემთხვევაში თირკმლის პათოლოგიები იყო, თუმცა ეს პრობლემა აღმოიფხვრა და შეჩერებიდან 3 თვის შემდეგ, ამ წამლის მოხმარება აღდგა. დღეს მას აშშ თავის მოქალაქეებს აწვდის. სარჯველაძემ დაიწყო მხოლოდ ფასით და არ დაასახელა მედიკამენტი ელევიდისი, რომლის მწარმოებელ კომპანიასთან მოლაპარაკება შეიძლება არა 3 მილიონის ფარგლებში, არამედ ნახევარ და მესამედ ფასად და დროში გადანაწილებით. მაშინ, როცა FDA-მ წლების შემდეგ ეს მედიკამენტი აღიარა და დღეს ჩაშვებულია, იმაზე საუბარი, რომ ამან შესაძლოა უკუჩვენებები და ფატალური შედეგები გამოიწვიოს, დაუსაბუთებელი და ყოველგვარ მტკიცებულებას მოკლებულია.
EMA-მაც არაერთი მედიკამენტი აღიარა – მათ შორის, ვამოროლონი და ჯივინოსტატი, რომლებიც არის არასტეროიდები და უკუჩვენებები არ აქვს. აგრეთვე, საქართველოში რეგისტრირებულია ეგზონსქიფინგი, რომელიც, დაახლოებით, 8 თვის წინ დამტკიცდა. და დამტკიცების შემდეგ ყოველგვარ საფუძველს მოკლებულია ის არგუმენტები, რომ სარჯველაძე ყურადღებას თითქოს უკუჩვენებებზე ამახვილებს”. – თქვა ზაქარია გვიშიანმა სხვა მშობლებთან ერთად გამართულ ბრიფინგზე.
მშობლების ნაწილის განცხადებით, სახელმწიფო მათ წინააღმდეგ იბრძვის და ამ დაავადებასთან ბრძოლაში დახმარების გარეშე ტოვებს.
“მიხეილ სარჯველაძის გამოსვლა უსუსური იყო და იმის მტკიცებაა, სახელმწიფო მშობლებს როგორ ებრძვის […] სარჯველაძემ თქვა, რომ ამ მედიკამენტებით, შესაძლოა, 2-3 წლით გადავადდეს ეტლზე მიჯაჭვულობა, თუმცა, ყველას შეუძლია ნახოს, რომ ჩემ მიერ ჩამოთვლილი ყველა წამალი სიცოცხლის ხანგრძლივობას აორმაგებს […] ის ფაქტი, რომ თითქოს, ეს მედიკამენტები 2-3 წლით გადაავადებს, აბსურდულია და იმაზე მიუთითებს, რომ სარჯველაძე ჩვენი ბავშვების სიცოცხლის დღეებითა და წლებით ანგარიშობს […]
ჩვენ არ ვამბობთ იმას, რომ ეს წამლები ბავშვებს სრულად კურნავს, მაგრამ ისინი ამ დაავადებას ბლოკავს […] სარჯველაძემ დღევანდელი გამოსვლით დააანონსა, რომ შეეგუეთ იმას, რომ მკურნალობა არ იქნება, მედიკამენტებს არ გამოგიყოფთ და თქვენ სახელმწიფოს დახმარების გარეშე დარჩებითო”. – თქვა გვიშიანმა.
სარჯველაძის პასუხი მიუღებელია, პროტესტს გავაგრძელებთ – დიუშენით დაავადებულების მშობლები
ივანიშვილის ჯანდაცვის მინისტრმა, მიხეილ სარჯველაძემ დღეს გამართულ ბრიფინგზე განაცხადა, რომ “დიუშენის განკურნებაზე პრეტენზიის მქონე” მედიკამენტი დღეს მსოფლიოში არ არსებობს, თუმცა, მისივე თქმით, ივანიშვილის მთავრობის სხდომაზე განსახილველად გაგზავნილია ცვლილების პროექტი, რომლის შედეგადაც, დიუშენის პაციენტებსაც გაუფართოვდებათ ამბულატორიული, სტაციონარული თუ კვლევითი მომსახურება.
რამდენიმე თვეა, დიუშენით დაავადებულების მშობლები წამლის მოთხოვნით აქციებს მართავენ. მათ გუშინდელი ღამე მთავრობის კანცელარიასთან გაათენეს. მიუხედავად იმისა, რომ პოლიცია არ აძლევს საშუალებას, ადმინისტრაციის წინ, სკვერში დადგან კარვები ან შეიტანონ პუფები, ისინი აპირებენ, რომ ყოველ ღამე ერთი მშობელი მაინც დარჩეს ღამის გასათევად.
დიუშენის მქონე ბავშვების მშობლები 20 აპრილიდან კანცელარიასთან უწყვეტ პროტესტს იწყებენ
იოსელიანი დიუშენის აქციაზე: მოვუწოდებ შსს-ს უზრუნველყოს მშვიდობიანი შეკრების თავისუფლება
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია (DMD) იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც კუნთების ატროფიით (განლევით) და სისუსტით გამოიხატება. ორგანიზაციის “ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას” ცნობით, საქართველოში საქართველოში დიუშენით დაავადებული 100-მდე ბავშვია რეგისტრირებული. სათანადო მედიკამენტების და მკურნალობის არარსებობის გამო საქართველოში ყოველწლიურად ამ დაავადებით 1, 2 ან 3 ბავშვი იღუპება.
