აქონდროპლაზიის მქონე 4 არასრულწლოვანი 15 ნოემბერს ამ იშვიათი გენეტიკური დაავადების სამკურნალო მედიკამენტის პირველ დოზას გაიკეთებს. მშობლების ხანგრძლივი ბრძოლისა და მუშაობის შემდეგ საქართველოში წამალი რომ ჩამოვიდა, ამის შესახებ 13 ნოემბრის საღამოს გახდა ცნობილი.
ნეტგაზეთი ქეთი ბეგიაშვილს ესაუბრა. ქეთი 14 წლის ზაკოს დედაა, ზაკო კი ერთ-ერთია იმ ოთხ არასრულწლოვანს შორის, რომლებიც წამლის მიღებას დღეიდან დაიწყებენ.
„დღე-დღეზე ველოდით, მაგრამ ისეთი გახარებულები ვართ, არც კი გვჯერა, რომ ეს დღე დადგა. ყველა ნერვიულობას ფარავს ეს ამბავი. ზაკო ყველაზე მეტად არის გახარებული“, — ამბობს ქეთი ბეგიაშვილი.
იაშვილის კლინიკაში დღის სამ საათზე წამლის გასაკეთებლად ზაკო და დაჩი შევლენ. 4 საათზე მათ ნიკოლოზი და იოანე მიჰყვებიან. იოანე მათ შორის ყველაზე პატარაა, მაგრამ მისი მდგომარეობიდან და საჭიროებებიდან გამომდინარე, 14 წლის მოზარდებთან ერთად, პირველია, ვინც ვოსორიტიდს მიიღებს.
„ჯერ ერთი თვის დოზაა ჩამოსული. მაგრამ გვითხრეს, რომ ამაზე ნერვიულობა ჩვენ არ მოგვიწევს. ყველამ კარგად იცის, დღის გაცდენა არ შეიძლება. ყოველდღე, ერთსა და იმავე დროს უნდა მივიდეთ კლინიკაში. 3 თვე ითქვა თავიდან, რომ კლინიკაში ვიაროთ წამლის გასაკეთებლად, მაგრამ იმედია, 3 თვე არ იქნება საჭირო ამისთვის და მერე სახლშიც გაგვატანენ. რთული გასაკეთებელი არ არის. მშობლებსაც შეგვიძლია და ვიცით, რომ საზღვარგარეთ მოზარდები თავადაც იკეთებენ“, — გვეუბნება ქეთი ბეგიაშვილი.
მშობლების ინფორმაციით, 2024 წლის იანვრიდან წლის ბოლომდე აქონდროპლაზიის მქონე ყველა ბავშვი ეტაპობრივად ჩაერთვება მკურნალობის პროცესში.
მედიკამენტით აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მკურნალობა მხოლოდ იაშვილის კლინიკაში მოხდება.
წამლის შემოტანას საქართველოში წინ უძღოდა რამდენიმეთვიანი უწყვეტი პროტესტი, რომელიც 2023 წლის აპრილში მშობლებმა მთავრობის კანცელარიასთან წამოიწყეს აქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტის საქართველოში შემოტანის მოთხოვნით. ისინი ღამესაც კანცელარიასთან ათენებდნენ. მათ პროტესტს არაერთი მოქალაქე შეუერთდა.
მთავრობა თავდაპირველად აცხადებდა, რომ მედიკამენტის გამოყენებას დამატებითი კვლევები სჭირდებოდა და წამალს ჯერ არ შემოიტანდა ქვეყანაში. თუმცა მოქალაქეების პროტესტის ფონზე სახელმწიფო საბოლოოდ დათმობაზე წავიდა. 2023 წლის მაისში აქონდროპლაზია სახელმწიფო პროგრამით სამკურნალო იშვიათი დაავადებების ჩამონათვალს დაემატა. სექტემბერში ჯანმრთელობის ეროვნულმა სააგენტომ აქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტ „ვოსორიტიდის“ შესყიდვისა და ქვეყანაში მისი 2023-2024 წლების განმავლობაში ეტაპობრივად დანერგვისთვის 10.5 მილიონი ლარის გამარტივებული შესყიდვა გამოაცხადა.
პრეპარატი Voxzogo (აქტიური ნივთიერება – ვოსორიტიდი) პირველია, რომელიც გამოიყენება აქონდროპლაზიისა და მისგან გამოწვეული სიმპტომების სამკურნალოდ, თუმცა მის მიღება ეფექტიანია მხოლოდ გარკვეულ დრომდე, მანამ, სანამ ე.წ. ზრდის პლატებია ღიაა — დაახლოებით, 18 წლამდე.
ჯანმრთელობის ეროვნული სააგენტოს მონაცემებით, ქვეყანაში გენეტიკურად დადასტურებული აქონდროპლაზიის დიაგნოზი 19 ბავშვს აქვს.
