ოპოზიციის ალიანსის ბრიფინგზე, ევროპული საქართველოს ლიდერმა გიგი წერეთელმა და კოალიცია ცვლილებისთვის წევრმა, ანა ქავთარაძემ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებულ ბავშვებთან დაკავშირებით ისაუბრეს და ივანიშვილის ჯანდაცვის მინისტრის, მიხეილ სარჯველაძის დღევანდელი განცხადება შეაფასეს.
ითხოვენ წამალს, რომლის ფუნქცია განკურნება კი არა, ეტლის საჭიროების გადავადებაა – სარჯველაძე
გიგი წერეთელის განცხადებით, ეს სიტუაცია არის გამოძახილი იმ ვითარების, რაც ქვეყანაშია, მისი თქმით, არ არსებობს პროფესიონალური მიდგომა, ხალხთან ანგარიშვალდებულება, არის კორუფციის მაღალი დონე და საბიუჯეტო თანხები იხარჯება უმიზნოდ.
უპირველეს ყოვლისა, გვინდა გამოვხატოთ ჩვენი სრული სოლიდარობა ამ ადამიანების მიმართ, ჩვენ ახლა მოვისმინეთ ძალიან ემოციური ბრიფინგი მშობლების და ძალიან კარგად გვესმის სიმწვავე და დრამატულობა ამ ვითარების.
ამიტომ, მორალს მოკლებულია საუბარი იმაზე, რომ დღეს არსებული თანამედროვე მედიკამენტები, თითქოს, არ არის ეფექტური, რაღაც წლების თვლა და ასე შემდეგ. ყველას უნდა ესმოდეს, რომ თითეული დღე, თვე და წელი ამ ოჯახებისთვის, ამ ადამიანებისთვის არის ძალიან მნიშვნლოვანი ამბავი და ეს საკითხი არის მოსაგვარებელი.
ის კი არა, რომ 30 მილიონი დაიხარჯოს ნახევარ წელიწადში მანქანების შესყიდვაზე, არამედ ეს თანხები იყოს მიმართული ამ და სხვა დაავადებების სამკურნალოდ. პრობლემების მოსაგვარებლად და არა დისტანცირებისთვის, რაღაც სტანდარტული ფრაზეოლოგიზმით, ან არასაკმარისი სერვისების შეთავაზებით, ამიტომ ჩვენ მიგვაჩნია რომ ეს საკითხი სასწრაფოდ უნდა გადაწყდეს, მოგვარდეს, აქონდროპლაზიის მაგალითიც არსებობს ამ ქვეყანაში და საბოლოო ჯამში, ვფიქრობთ რომ სწორედ ის ცვლილებები, რაც მოხდება ამ ქვეყანაში აუცილებლად მოიტანს ცვლილებებს ყველა მიმართულებით, მათ შორის, ჯანდაცვაშიც.” – თქვა წერეთელმა.
ალიანსის ბრიფინგზე ანა ქავთარაძემ განაცხადა, რომ სოლიდარობას უცხადებენ პაციენტებს, მოქალაქეებს მათ ოჯახის წევრებს და პირდებიან, რომ ერთად ბრძოლით აიძულებენ სისტემას, “ბავშვებს გაუწიონ ადეკვატური სამედიცინო მომსახურება.”
პირველ რიგში, მე როგორც დედა, ექიმი და მოქალაქე, ვუცხადებ სოლიდარობას, რა თქმა უნდა პაციენტებს და მინდა აღვნიშნო, რომ სარჯველაძის დღევანდელი განცხადება ვერცერთი ამ რაკურსით ვერ უძლებს კრიტიკას, ეს იყო არაჰუმანური და ამორალური.
ამავდროულად, საზოგადოებამ მინდა იცოდეს, რომ ალიანსს აქვს მკაფიო ხედვა არა მხოლოდ დიუშენის კუნთოვანი დისტოფიის მქონე დიაგნოზის მქონე პაციენტების, არამედ ზოგადად იშვიათი დაავადებების მართვის ხედვა, რომელსაც უახლოეს პერიოდში წარმოგიდგენთ და ამ ხედვას აუცილებლად მოვიყვანთ მოქმედებაში და ვსრულყოფთ, მას შემდეგ რაც შევცვლით ხელისუფლებას.
აქვე მინდა აღვნიშნო, რომ არ მივცემთ არავის უფლებას რომ მოახდინოს პაციენტების დისკრედიტაცია, რაიმე სახის ნიშნით და ერთხელ და სამუდამოდ ამ ქვეყანაში, ჩვენ მივაღწევთ იმას, რომ ადამიანის ჯანმრთელობა და სიცოცხლე იყოს ყველაზე ღირებული და ფასდაუდებელი.” – თქვა მან.
ორგანიზაცია ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას თავმჯდომარე, ზაქარია გვიშიანი და დიუშენის დაავადების მქონე ბავშვების სხვა მშობლების ნაწილმა მიხეილ სარჯველაძის დღევანდელ განცხადებას უპასუხეს და სამკურნალო მედიკამენტების დადებით მხარეზე ისაუბრეს.
ეს წამლები სიცოცხლეს ახანგრძლივებს – მშობლები სარჯველაძეს პასუხობენ
ივანიშვილის ჯანდაცვის მინისტრმა, მიხეილ სარჯველაძემ დღეს გამართულ ბრიფინგზე განაცხადა, რომ “დიუშენის განკურნებაზე პრეტენზიის მქონე” მედიკამენტი დღეს მსოფლიოში არ არსებობს, თუმცა, მისივე თქმით, ივანიშვილის მთავრობის სხდომაზე განსახილველად გაგზავნილია ცვლილების პროექტი, რომლის შედეგადაც, დიუშენის პაციენტებსაც გაუფართოვდებათ ამბულატორიული, სტაციონარული თუ კვლევითი მომსახურება.
რამდენიმე თვეა, დიუშენით დაავადებულების მშობლები წამლის მოთხოვნით აქციებს მართავენ. მათ გუშინდელი ღამე მთავრობის კანცელარიასთან გაათენეს. მიუხედავად იმისა, რომ პოლიცია არ აძლევს საშუალებას, ადმინისტრაციის წინ, სკვერში დადგან კარვები ან შეიტანონ პუფები, ისინი აპირებენ, რომ ყოველ ღამე ერთი მშობელი მაინც დარჩეს ღამის გასათევად.
დიუშენის მქონე ბავშვების მშობლები 20 აპრილიდან კანცელარიასთან უწყვეტ პროტესტს იწყებენ
იოსელიანი დიუშენის აქციაზე: მოვუწოდებ შსს-ს უზრუნველყოს მშვიდობიანი შეკრების თავისუფლება
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია (DMD) იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც კუნთების ატროფიით (განლევით) და სისუსტით გამოიხატება. ორგანიზაციის “ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას” ცნობით, საქართველოში საქართველოში დიუშენით დაავადებული 100-მდე ბავშვია რეგისტრირებული. სათანადო მედიკამენტების და მკურნალობის არარსებობის გამო საქართველოში ყოველწლიურად ამ დაავადებით 1, 2 ან 3 ბავშვი იღუპება.
