“მერლინი, პატარა კატისებრთა ოჯახიდან” – იშვიათი დაავადებების მქონე ბავშვების განკუთვნილი ეს წიგნი უკვე ქართულ ენაზეცაა ხელმისაწვდომი.
წიგნში მოთხრობილია პატარა, თანატოლებისგან განსხვავებული ლომის ბოკვერის – მერლინისა და მისი დედა ლომის ისტორია, თუ რა გზა გაიარეს მერლინის მსგავსი ლომის ბოკვერის ძიებისას. ეს წიგნი არის გენეტიკის ბავშვების ერთ-ერთი სერიიდან, რომლის მიზანია დიაგნოსტიკური ცდომილებით გამოწვეული იშვიათი დაავადების მქონე ბავშვების, მათი მშობლების და ოჯახის წევრების ემოციების გაზიარება.
წიგნი იშვიათი დაავადებების შესახებ ცნობიერების ამაღლების კამპანიის ფარგლებში ინგლისური ენიდან ითარგმნა. წიგნი გათვლილია 3-10 წლამდე ასაკის ბავშვებზე. წიგნი ასევე მშობლებს დაეხმარება უკეთ აუხსნან მათ შვილებს რა არის იშვიათ დაავადებებთან ერთად ცხოვრება.
“ღონისძიენბა არ ატარებს ერთჯერად ხასიათს. გვსურს რომ მომავალში იყოს ფართომასშტაბიანი. ვგეგმავთ ვესტუმროთ საჯარო და კერძოს სკოლებს, სხვადასხვა კუთხეებში და გავუზიაროთ სკოლის მოსწავლეებსა და მასწავლებლებს პატარა მერლინის ისტორია. ჩვენი მიზანია წიგნის დახმარებით სწორი დამოკიდებულების ჩამოყალიბება იშვიათ დაავადებებთან მიმართებაში. სწორი დამოკიდებულების ჩამოყალიბება კი სკოლის ასაკიდან იწყებ”, – ამბობს ჟანა ჩოხელი, “საქართველოს იშვიათი დაავადებების ალიანსის” ერთ-ერთმა თანადამფუძნებელი.
წიგნი ქართულ ენაზე სწორედ “საქართველოს იშვიათი დაავადებების ალიანსისა და “გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდის” ინიციატივით, ფარმაცევტული კომპანია “ასტრაზენეკას” ფინანსური მხარდაჭერით გამოიცა.
