ჯანდაცვის სამინისტროს განცხადებით, სპინალურ კუნთოვანი ატროფიის, დიუშენისა და ბეკერის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე პაციენტებისთვის სერვისების ფართო სპექტრი იქნება ხელმისაწვდომი – საუბარია ამბულატორიულ, სტაციონარულ და კვლევით მომსახურებებზე.
შეგახსნებთ, ივანიშვილის ჯანდაცვის მინისტრმა, მიხეილ სარჯველაძემ 21 აპრილს დაანონსა, რომ დიუშენის მქონე პაციენტებსაც გაუფართოვდებათ ამბულატორიული, სტაციონარული თუ კვლევითი მომსახურება.
რას აპირებს ჯანდაცვის სამინისტრო დიუშენის დაავადების მქონე პაციენტებთან დაკავშირებით
სამინისტროს პრესსამსახურის ცნობით, სარჯველაძე მოადგილესთან თეა გიორგაძესთან ერთად, შეხვდა იმ კლინიკების ხელმძღვანელებს, რომლებიც შესაძლოა პროგრამაში ჩაერთონ და ბენეფიციარებს ყველა სერვისი შესთავაზონ. “მხარეებმა აღნიშნული მომსახურებების მნიშვნელობაზე იმსჯელეს და პაციენტების ჯანმრთელობისთვის მათი ეფექტურობა განიხილეს”. დაკონკრეტდა ის მომსახურება, რასაც პაციენტები მიიღებენ:
“პროგრამის ფარგლებში ბენეფიციარები ისარგებლებენ ნევროლოგის, კარდიოლოგის, პულმონოლოგის, ენდოკრინოლოგის, გასტროენტეროლოგის / ნუტრიციოლოგის, ორთოპედის კონსულტაციით, ასევე – კლინიკო-ლაბორატორიული და ინსტრუმენტული კვლევებით, როგორიცაა: ელექტროკარდიოგრაფია, ექოკარდიოსკოპია, 24-საათიანი ჰოლტერ-მონიტორინგი, სპირომეტრია, დენსიტომეტრია, ვიტამინ D კონცენტრაციის განსაზღვრა, გულმკერდის რენტგენოგრაფია, ხერხემლის რენტგენოგრაფია, სისხლის საერთო ანალიზი, შარდის საერთო ანალიზი, კრეატინკინაზას განსაზღვრა, თირკმლის ფუნქციური სინჯები (შარდოვანა, კრეატინინი), ღვიძლის ფუნქციური სინჯები (ტუტე ფოსფატაზა, ალტ, ასტ), ელექტროლიტების (ნატრიუმი, კალიუმი, ქლორი, მაგნიუმი, რკინა) განსაზღვრა, გლუკოზის განსაზღვრა სისხლში, განავლის კვლევა ფარულ სისხლდენაზე.
მომსახურებებს სახელმწიფო დააფინანსებს და პაციენტებისთვის სერვისები სრულად უფასო იქნება.
პარალელურად, გრძელდება მუშაობა, რომ იშვიათი დაავადებების სამკურნალო სახელმწიფო პროგრამის ახალ კომპონენტში, ბავშვებთან ერთად, კვლევითი, სტაციონარული და ამბულატორიული მომსახურებები ზრდასრულმა ბენეფიციარებმაც მიიღონ”. – ნათქვამია პრესსამსახურის მიერ გავრცელებულ ინფორმაციაში.
ითხოვენ წამალს, რომლის ფუნქცია განკურნება კი არა, ეტლის საჭიროების გადავადებაა – სარჯველაძე
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია (DMD) იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც კუნთების ატროფიით (განლევით) და სისუსტით გამოიხატება. ორგანიზაციის “ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას” ცნობით, საქართველოში საქართველოში დიუშენით დაავადებული 100-მდე ბავშვია რეგისტრირებული. სათანადო მედიკამენტების და მკურნალობის არარსებობის გამო საქართველოში ყოველწლიურად ამ დაავადებით 1, 2 ან 3 ბავშვი იღუპება.
რამდენიმე თვეა, მშობლები წამლის მოთხოვნით აქციებს მართავენ. ისინი ღამეებს მთავრობის კანცელარიასთან ათევენ. მიუხედავად იმისა, რომ პოლიცია არ აძლევს საშუალებას, ადმინისტრაციის წინ, სკვერში დადგან კარვები ან შეიტანონ პუფები, ისინი აპირებენ, რომ ყოველ ღამე ერთი მშობელი მაინც დარჩეს ღამის გასათევად.
დიუშენის მქონე ბავშვების მშობლები 20 აპრილიდან კანცელარიასთან უწყვეტ პროტესტს იწყებენ
ორგანიზაცია ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას თავმჯდომარე, ზაქარია გვიშიანი ამბობს, რომ მედიკამენტებს უსაფრთხოებისა და ეფექტურობის მხარე გავლილი აქვს და არსებობს მაგალითები, ჩვენი მოქალაქეები, რომლებმაც ეს მედიკამენტები ევროპაში მიიღეს და თავს ძალიან კარგად გრძნობენ.
პაპუაშვილი დიუშენზე: ისე უნდა მივუდგეთ ყველა საკითხს, რომ უარესი არ იყოს შედეგები
რეგისტრირებულ წამალზე იმის საუბარი, ბავშვებს ხომ არ დააზიანებს, აბსურდულია – გვიშიანი
მკურნალობის დაფინანსება პრიორიტეტების საკითხია – ყოფილი მინისტრი დიუშენზე
